CumuluZ zal als landelijke data-integratie-platform een belangrijke schakel worden binnen het Nederlandse informatiestelsel van de zorg. In dit artikel wordt verkend welke impact dit heeft op de verschillende partijen binnen het zorgveld en welke rol informatieregie hierin speelt.
02 FEBRUARI 2024
Het IZA uitvoeringsakkoord bevat richtinggevende afspraken voor landelijke gegevensuitwisseling. Hierin zijn keuzes gemaakt over enkele belangrijke onderwerpen zoals: (1) het gebruik van vaktermen in zorginformatiesystemen zodat de informatie de volledige betekenis behoudt bij uitwisseling naar andere zorgverleners en patiënten/cliënten (Eenheid van Taal), (2) landelijke publieke voorzieningen om invulling te geven aan het kunnen hergebruiken van gegevens (Generieke functies) en (3) de realisatie van een landelijk dekkend netwerk. Voor dit laatste is CumuluZ gekozen als data- en integratieplatform. CumuluZ is een initiatief van de zeven Nederlandse universitaire ziekenhuizen, verenigd in de NFU en wordt momenteel uitgewerkt als ‘landelijke doelarchitectuur voor een publieke non-concurrentiele data-integratie-infrastructuur voor primair en secundair gebruik’. Wat wordt hiermee bedoeld? Wat betekent dit voor de verschillende partijen binnen het zorgveld en welke rol speelt informatieregie hierin?
Een hybride model voor databeschikbaarheid
In de huidige situatie bevinden Nederlandse gezondheidsgegevens zich ‘bij de bron’, oftewel: iedere zorginstelling heeft een eigen database waar de gezondheidsgegevens van patiënten/cliënten worden opgeslagen alsook eigen informatiesystemen om de gegevens te verwerken. Concreet betekent dit dat deze gegevens bij verschillende zorgorganisaties worden opgeslagen wanneer er informatie moet worden uitgewisseld. Een compleet en actueel overzicht van alle gezondheidsgegevens van een individu (een zgn. levensloopdossier) ontbreekt vooralsnog en dit wordt al geruime tijd als een groot probleem ervaren bij zowel zorggebruikers als zorgverleners. Als antwoord hierop heeft CumuluZ gekozen voor een hybride model waarbij gegevens zowel met zorgorganisaties als met een centraal levensloop dossier kunnen worden uitgewisseld. Daarnaast wil CumuluZ ervoor zorgen dat gezondheidsdata systeem onafhankelijk worden opgeslagen en een platform zijn voor kennisdeling via algoritmes, medische beslissingsondersteuning en apps voor zorgaanbieders en patiënten.
Een decentraal netwerk van regionale datahubs
De architectuur is ontworpen om te voorzien in een regionale basisinfrastructuur voor samenwerking in de zorg door bronsystemen te ontsluiten naar een zorgplatform. CumuluZ wil hiermee een nieuw decentraal netwerk van regionale datahubs introduceren in Nederland zodat gezondheidsgegevens tussen de elektronische patiënten/cliënten dossiers (of andere externe bronsystemen), bestaande integratiediensten van RSO’s en CumuluZ kunnen worden uitgewisseld om ten slotte beschikbaar te worden gesteld voor zorg of medisch wetenschappelijk onderzoek.
Architectuur
In de high-level architectuur beschrijft CumuluZ verschillende componenten om de gegevens te ontvangen, te verwerken en te ontsluiten: (1) eigen transformatiediensten voor het oplossen van interoperabiliteitsissues wanneer leveranciers hun bronsystemen nog niet hebben aangepast op de landelijke informatiestandaarden, (2) één uniform gemeenschappelijk datamodel met daar omheen (3) een algoritme management laag en (4) aanvullende logica, (5) eigen open API’s, (6) een presentatielaag en (7) een gevirtualiseerde workflow engine voor ondersteuning van transmurale processen, (8) een ecosysteem om app-fuctionaliteit en userinterfaces (formulieren/vragenlijsten) te ontwikkelen en (9) diensten voor het faciliteren van geanonimiseerde of gespeudonismeerde data-uitgifte t.b.v. medisch wetenschappelijk onderzoek of het voeden van kwaliteitsregisters.
Regie op gezondheidsinformatie
In de gewenste situatie zal gezondheidsdata dus verwerkt en gedeeld worden via systemen en diensten van verschillende leveranciers en partijen alvorens deze beschikbaar is in bijvoorbeeld een PGO, zorgaanbiederssysteem of kwaliteitsregister. Het vergt een intensieve samenwerking tussen zorgaanbieders, RSO’s, CumuluZ, stelsel- en toezichthouders en de leveranciers of ontwikkelaars van de verschillende diensten, systemen en apps om een landelijk dekkende data-integratie-infrastructuur te realiseren. In termen van informatieregie betekent dit dat er een goede governance noodzakelijk zal zijn om dit ecosysteem te besturen en in te richten. Te vaak hebben partijen verschillende belangen, weten zij te weinig van elkaar wie welke rol speelt of waar eigenaarschap ligt en is onduidelijk hoe de juiste ontwerp- en investeringskeuzes gemaakt worden alvorens tot implementatie wordt overgegaan om de gewenste componenten en functionaliteiten te implementeren. En juist na implementatie, wanneer alle functionaliteiten en componenten ondersteund en doorontwikkeld moeten worden om bijvoorbeeld te blijven voldoen aan landelijke informatiestandaarden of beveiligingseisen en gebruikers ondersteund moeten worden bij vragen en problemen speelt informatieregie een belangrijke rol. Hoewel de realisering technisch gezien de grootste uitdaging lijkt, zal vooral de operationalisering van dit ecosysteem de meeste tijd, geld en energie kosten en dan reist automatisch de vraag waar deze rekening komt te liggen en of – in deze tijden van schaarste – er voldoende expertise is om alle plannen uit te voeren. Belangrijk dus dat alle partijen zorgen dat zij in dit stadium aan tafel (gaan) zitten en meedenken over hun eigen rol en de rol van informatieregie in dit nieuwe ecosysteem voor gegevensuitwisseling.
Bronnen
IZA Uitvoeringsakkoord
CumuluZ website
CumuluZ Executive Summary
Dit artikel delen
Meer weten
Bekijk onze dienstverlening
Ontdek onze unieke werkwijze
Starten met informatie en IT-regie